Laguntzeko, familia ezagutu

Aurrekoan, “Maria y yo” filmaren inguruan idazten nuen bitartean urritasun bat duen haurraren gurasoek sufritzen duten dolua eta familiaren egoerari buruz hausnartzeko aukera izan nuen. Gainera, gaiarekin lotutako testu eder bat partekatu nuen zuekin, benetan gomendagarria!

Oraingoan, Bartzelonako Pedagogia Fakultateko irakaslea den Freixa Niella, M.-ren “El ciclo vital de la familia de la persona con disminución psíquica” testua oinarritzat hartuta gai bera landu dugu, familiak hauen ezaugarri, pasatzen dituzten etapa eta bizi duten egoerari buruz hausnartzeaz gain gu, etorkizunean, tutore bezala, urritasuna duen haurrarekin batera familiari ere nola lagundu aztertu dugu.

Gai garrantzitsua dela defendatzen dudanez, testuan irakurritako zein klasean esan eta entzundako hitzak aitzakitzat hartu eta honen inguruko beste sarrera bat idaztea pentsatu dut. Gure irakasleak Freixa Niella, F.ek bizitza ziklokari buruzko idatzitakoaren laburpen ederra prestatu digu, testu originala irakurtzeko nagikeria duenak “Adimen urritasuna eta familia”-an urritasun bat duen seme/alaba bat izatearen ondorioz familiak pasatzen dituen etapa bakoitzaren ezaugarriez gain, etapa bakoitzean, familiari laguntza eskaintzeko egin beharrekoaren azalpena aurkituko du: familiaren laburpena

Ume baten jaiotzak aldaketa handiak suposatzen ditu edozein familietan, baina, urritasun bat edota nolabaiteko nahastea  duen haur baten jaiotza familia baten bizitza ziklo osoa aldatzen duen gertakizuna da. Urritasuna onartzeko prozesua luzea izaten ohi da, eta hainbat fase ezberdinetan banatzen da. Umeari laguntzen diogun bitartean, bere familiari ulertzeko eta baita laguntzeko ere, etapa hauek ezagutzea oso baliagarria izango zaigu.

Familia bakoitza ezberdina denez, honen erantzuna ezberdina izango da eta horretan oinarritu behar gara laguntza eskaini eta ematerakoan, familiaren egoera eta erantzunarekin bat egiten duen laguntza mota eskaintzeak arrakastara bideratzen baitu.

Normalizazio printzipioa gure alde dugun arren, elkarte eta familiekin elkarlanean aritu behar gara, gogor eta etzi gabe. Familiarekin harremanetan egotea, hitz egitea eta elkarteekin era koordinatu eta kooperatiboan lan egin ezinbestekoak bihurtzen dira aipatutako laguntza garrantzitsu hori bideratzeko.

Hezitzaile onak izateko, eta familiei guztiei erantzun egokia eman ahal izateko kontuan izan beharreko informazioa da, bai, baina, familia hauek egunetik egunera bizi dutela ulertzeko gai gara gauza bere bizi izan ez badugu? Ez dut urritasun edota nahaste bat duen ume baten familia batekin harreman zuzena izateko aukerarik, baina, gaur egun dudan lanean, 21. trsomiaren sindromea, edota denok ezagutzen eta erabiltzen dugun izena erabilita, down sindromea duen mutil baten ama batekin kontaktu minimoa dut. Adineko pertsona bat da. Bere begietan, bere semearekiko maitasuna eta honen bizi kalitatea hobetzeko borrokatzeko prest dagoela ikusten duzun bitartean nekea eta beldurra somatu dezakezu. Dendatik pasatzen den bakoitzean, ordutu askotan zehar, galdera bera egiten diot nire buruari: nondik aterako du indarra?

Urritasun edota nahaste bat duen haurra izateak nekagarria izan behar da oso, baina honen autonomia lantzen eta lortzen ez denean, urteak aurrera joan ahala, sentitu behar duzun ardura eta beldurra ulertzea ezinezkoa dela uste dut. Horregatik, haien egoera ahalik eta hoberen ezagutzea beharrezkoa dugu, gure eskuetan dagoen laguntzarik onena eskaini ahal izateko.

Gurasoak eta haurren urritasunak: harreman gogorrak

Maria y Yo (2010) – Félix Fernández de Castro

Autismoaren nahasteak hiru zailtasun nagusi ditu ondoriotzat:

1. Gizarte elkarrekikotasun nahastea
2. Hitz eta ez hitzezko komunikazioa
3. Interesgune eta jokabide mugatuak

Maria y yo dokumentalean, Mariaren egunerokotasunaren bidez, autismoaren ezaugarriak identifikatu eta ezagutzeko aukera dugu: arauak ezin ulertzea, izenak gogoratzeko gaitasuna, errutinen beharra, marrazkien bidezko komunikazioa, … Bere garapena, 14 urte dituelarik, 4 urteko ume batena da. Gainera, ezin ditu jasotzen dituen estimuluak ordenatu, denak batera hautematen dituelarik, kaos bat sortuz. Horregatik, isolamenduan babesten dira edota gauza bakar batean zentratzen dira.

10 hilabeterekin amak zerbait ondo ez zebilela antzeman zuen, Mariaren garapena ez baitzen normala. Baina aitak, pediatraren ahotik garapen atzerapena zegoela entzun arte ez zen sintomez konturatu, bere panpintxoaren arazoa onartzen kostatu zitzaion.

Gurasoen lehenengo sentimendua erruarena izaten ohi da, euren buruei non egon den akatsa galdetzen diotelarik. Larritasuna, galderak eta beldurrak ugariak ziren, baina, egoera berdinean aurkitzen ziren gurasoen eskutik laguntza handia jaso zutela aitortzen dute. Denbora aurrera egin ahala,  Mariaren autismoa diagnostikatu zen eta Maria bere unibertso txikian bizi dela ulertu zuten.

Lortutakoak esfortzu handi eta lan gogorrari esker lortu ditu, eta gurasoek lortuko ez zituen gauza asko egiteko gai izan da. Autonomia eta autoestimua lantzen dute hezkuntza premia berezien eskolan zein etxean, egunero, minuturo: nahiz eta gehiago kostatu berak egin behar ditu lanak eta ondo egindakoa errekonozitzen diote.

Aitaren ardura nagusia Mariaren zoriontasuna da eta beldur handiena Mariaren bakardadea da. Hori dela eta, bera ez dagoenerako, Maria ulertu eta zainduko duen maitasun sarea eraikitzea da bere helburuetako bat, bere segurtasunaz ziurtatuz.

Esan bezala, dokumentalari esker, autismo nahastea ezagutzeko aukera dugu, baina nire uste, beste gai nagusi eta garrantzitsu bat lantzen du: gurasoen erantzuna, onarpena, jarrera, sentimenduak, ardurak eta beldurrak. Nahaste guztietan, gurasoen onarpen prozesua zaila eta luzea izaten ohi da, eta haurraren garapen orokorrean eragina du. Ondorioz, diagnostiko baten aurrean, familiaren informazioa jasotzea beharrezkoa da, etxeko giroa eta egoeraren inguruko iritzi, pentsamendu eta sentimendu ezberdinak.

Eta guzti honekin lotuta, orain dela pare bat egun irakurritako testu labur eta errez bat zuekin partekatzea nahi dut. Emily Pearl Kinsgley-en testua da eta era dotorean kontatzen digu urritasun bat duen seme/alaba bat izatea zer den: LA_BELLEZA_DE_HOLANDA